Asociación Pablo Ugarte : " El corazón de Pablo late más fuerte que nunca"

Hoy día 4 de febrero es el Día Internacional contra el cáncer.
Muchos de los que leeréis esta entrada y nosotros mismos hemos sufrido muy de cerca esta enfermedad, incluso en nuestras propias carnes, y es increíble la fuerza que tienen estos enfermos para enfrentarse día a día con la enfermedad y luchar para salir adelante.
Nosotros queremos, desde aquí, dedicar la entrada de hoy a Pablo Ugarte y su familia y queremos dar a conocer su asociación la APU (Asociación Pablo Ugarte), que tiene como fines colaborar en la lucha contra el cáncer infantil, apoyar económicamente a equipos de investigación y ayudar a personas afectadas por cáncer u otra enfermedad de larga duración, en particular a niños.

Pablo Ugarte estudiaba en el colegio de Elena, y falleció a causa de un cáncer de huesos que padeció durante dos años y medio, nosotras no tuvimos el placer de conocerle. Recuerdo el día en el que Elena, que estudiaba 2º de primaría, llegó a casa y me dijo, mami hoy ha sido un día muy triste en el cole, hemos guardado un minuto de silencio, porque, Pablo, un niño del cole, que estaba muy malito, se ha ido al cielo.
Sinceramente, me embargó una gran tristeza, y pensaba en sus padres, en como lo estarían pasando.

Pero, no queremos que esta entrada sea triste, porque el espíritu que Pablo y su asociación representan está lleno de optimismo.
Hoy queremos dar a conocer la asociación Pablo Ugarte "APU".

Primero de todo, me gustaría que vierais estos vídeos muy emotivos, para conocer la historia de Pablo y su familia, que se realizaron en la entrevista de Bertín Osborne para el Programa "Un granito de Arena".









Asociación “Pablo Ugarte”




Carta de presentación de la asociación, escrita por su presidente, Mariano Ugarte, el padre de Pablo:
"La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nace a propuesta de los padres de Pablo, el niño que da nombre a la misma.
Pablo Ugarte Zarco (2000-2010) sufrió durante casi dos años y medio un cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing. Este es un tumor muy agresivo, que afecta a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40 por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallece por esta enfermedad. No esta demostrado que sea congénita, sino que es somática, es decir, se debe a alteraciones provocadas en el sistema inmunológico por factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en el hospital donde fue tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario sobre hábitos y lugares donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por otro lado, al ser de huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda mucho.
El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y radioterapia.

¿Y como era Pablo?  Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre Pablo está más que justificado. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, solo se quejaba del hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas que le hacían como nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal punto que la gente no se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad.
Terminaba sus sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún ingreso extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones.
Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder todo el pelo de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó por no poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus limitaciones en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.
Un aspecto importante han sido los amigos. El apoyo que ha tenido ha sido increíble y le ayudó a hacer “llevadera” la enfermedad. En especial es de destacar a Lule e Iñaki, que se han llevado todo el peso de soportar desde muy cerca estos dos años con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, ha sido su compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos podemos olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.
No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrixaca de Murcia, El Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares, personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el principio hasta el final. ¡Que importante es el trato de este personal! Amables, siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor,cariñosos, pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble trabajo que realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos. Destacaré a José Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes, Virginia, Inma, Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri, Marihuertas, Henar, Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.
¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, hablo con él todos los días a todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres de Madrid y veo la capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a las sesiones de quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier canción que le gustaba (ahora me gusta el hip-hop y demás música moderna), y además lo recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos momentos. Su madre, Dori, y sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de Pablo con toda naturalidad, e incluso alguno le echa ahora las culpas de cosas que el no hacía. Todo esto se resume en que lo cierto es que lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo queremos más.

Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas, recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.
Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos.

¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, del hospital Reina Sofía de Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es referente para otros hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la investigación molecular para la lucha contra el cáncer infantil.
Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla.
Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una Asociación, cosa que conseguimos en el plazo de un mes y medio.
Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en líneas de investigación en la lucha contra el cáncer infantil, se encuentra el ayudar y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a las que afectan a los niños.
La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma, mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho durante poco tiempo.
El resultado, casi once meses después de su nacimiento, es para nosotros impresionante.
Contamos con más de 700 socios entre los que se cuentan personas de toda índole y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo económicamente sino proponiendo actividades, rifas, logos, dando a conocer la asociación, etc.
En la actualidad recaudamos más de 6.000 euros al mes entre domiciliaciones y transferencias de los socios. La APU tiene el orgullo y el placer de decir que es de las pocas, sino la única asociación del mundo en la que TODO el dinero aportado por los socios, y cuando decimos TODO, decimos TODO el dinero recaudado, se dedica INTEGRAMENTE a los objetivos de la asociación, sin otros gastos. Esto, que es un orgullo para nosotros poder decirlo, queremos intentar mantenerlo mientras
podamos. Queremos crecer, si, pero no en complicación, sino en número de socios, de forma que la simpleza de la APU se mantenga.
Con este dinero, al que sumamos lo recaudado en los diferentes eventos, apoyamos actualmente a dos equipos de investigación con un total de 8.000 euros (4.000 a cada uno). Uno de ellos está en Córdoba, en el Hospital Reina Sofía, y bajo la dirección del Dr Román se dedica a la investigación de la leucemia aguda infantil. El otro se encuentra en Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios, y bajo la dirección de la Dra De Torres, se dedica a la investigación del Sarcoma de Ewing, el cáncer que sufrió Pablete. Estos dos equipos ya nos han dado alguna buena noticia.
Por otro lado, también queremos dedicar una pequeña parte para ayudar económicamente a familias de niños que por los motivos que sean, no pueden hacer frente a las necesidades básicas que la vida plantea o simplemente, a pagar una operación necesaria para un niño.

El resultado y la respuesta de la gente ha sido espectacular, tanto, que todos los días recibimos solicitudes de adhesión, ya sea un día normal o en fin de semana, necesitando varias, sino muchas, horas del día y del fin de semana.
Pero que alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver como el nombre de Pablo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros y luchar con optimismo para poner fin a esta lacra.
La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta lacra. Si por determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.

Un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

Mariano Ugarte

A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de La Arrixaca, “in memoriam”."



Tenemos una página web http://www.asociacionpablougarte.es/ y otra página en Facebook (Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica, asociacionpablougarte@gmail.com y una cuenta en Twitter @APUpablougarte.










Por cierto, os queremos animar desde nuestro blog a que acudáis a la Gran Gala de Magia en Colmenar Viejo
"MUCHA MAGIA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL" (sábado 11 de febrero a las 17:00
en la Residencia APMIB de Colmenar Viejo).
Actuaran tres estupendos magos que harán las delicias de toda la familia. Es un espectáculo para disfrutar todos.
Los artistas son Rubén del Toro, Karabás y El Barón (alguno lo conoceréis por la televisión).
Nosotros ya tenemos las entradas, ¿a qué esperáis para conseguirlas?




PUNTOS DE VENTA DE ENTRADAS:

- Por email al Presidente (asociacionpablougarte@gmail.com)
- CEIP Ángel León, en secretaría.
- Pidiéndolas a Lule Armada
- Directamente a Mariano o a Dori

Y desde aquí os animamos a que os hagáis socios de la APU, una ayuda por pequeña que os parezca es muy valiosa, muchos granitos de arena hacen una gran montaña.
Pincha en la imagen para hacerte socio.


Con todo mi cariño dedico esta entrada a Pablo, y a toda su familia, espero colaborar con mi granito de arena, en la difusión de esta maravillosa asociación.

7 comentarios:

  1. Buenos días Mama de Elena. Soy Mariano, el padre de Pablo. Perdóname por dirigirme a ti como Mamá se Elena, pero no se tu nombre y lo que es peor, no se si debería saberlo.
    El caso es que nos ha emocionado tu entrada de hoy del blog y quería darte las gracias, no ya por su contenido, que también, sino por el gran cariño que se desprende de toda la entrada.
    Muchas, muchísimas gracias.
    No te voy a decir donde me puedes localizar, porque ya he visto que casi lo sabes mejor que yo.
    Un beso

    Mariano Ugarte

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    Respuestas
    1. Hola Mariano, gracias por tu comentario, me alegro de que os haya gustado la entrada, y sobre todo espero poner mi granito de arena para dar a conocer vuestra asociacion y difundir los eventos, noticias y que hacer para convertirse en un APU socio.
      Me encanta que me llames mama de Elena ;-) es mi mayor orgullo.
      Podéis contar con nosotros para lo que necesitéis.
      Un beso muy fuerte
      Pilar

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  2. Hola....Sinceramente he de decir que son unos padres admirables a los q tengo el maravilloso honor de conocer mucho y de los que aprender aun mas. No imagino mejor dinero q el invertido en APU, animo personalmente a todos q se unan a la asociación , hay mucho por hacer...Mariano, que haces despierto a estas horas? Jajajajaja !!!! Muchísimos besos y TODOS CON APU !!!!!!!

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  3. Jo que corte , la hora no esta bien sincronizada!!!!! Sorry Mariano...!!!!

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    Respuestas
    1. Yoya siento lo de la sincronización de la hora, creo que ya lo he arreglado para próximos comentarios.

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  4. hola,mama de Elena..Soy la abuela de Pablete.GRACIAS..no puedo decir más.Muchisimas gracias por vuestro cariño.Un beso a Elena tambien.

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  5. Pîlar emocionante entrada y llena de emoción y cariño, yo también conocía la historia de Pablo y su familia, y de la gran fuerza que han mantenido y su gran fe y esperanza.Durante muchos años estuve trabajando en un colegio del Puerto de Santa María, en donde la familia de Pablo también ha dejado su huella. Una forma muy fuerte de enfrentarse a la pérdida, de cara con la mirada fuerte, no hay más dolor para unos padres que la pérdida de un hijo, pero de testimonios como este tenemos que aprender , ser fuertes y aportar nuestro granito de arena.
    Un besazo

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